Evento sobre Autismo

   Hoje o post é para falar sobre uma experiência. Participei de um evento na Goldsmiths, University of London chamado "Autism Diagnosis: Making Voices Heard" onde foram discutidas questões sobre o diagnóstico do autismo. Falei sobre a experiência na fanpage do blog. Foi um evento muito rico onde estiveram presentes, tanto como ouvintes quanto como palestrantes, profissionais, pesquisadores, pais de crianças autistas e adultos autistas.

       No início do evento foi falado sobre pesquisas sobre o tema e também sobre investimentos neste trabalho. O Reino Unido investi no ano de 2007e 2011 20.8 milhões de libras em 106 diferentes projetos relacionado ao Transtorno do Espectro do Autismo. Pesquisei números e valores pra podermos fazer uma comparação com o Brasil, mas infelizmente não encontrei. Mas lendo um post do Blog do Arte Autismo de janeiro de 2013 percebe-se que as pesquisas sobre o tema precisam ser estimuladas. Foi muito discutido sobre o desapontamento da comunidade do reino Unido pelo fato das pesquisas em sua maioria terem sua ênfase maior nos aspectos biológicos e não nas questões sociais e no acesso do autista e suas famílias aos diversos serviços da comunidade. 

   Uma outra questão discutida foi com relação às mudanças nos manuais de classificação de doenças (DSM-V e CID 11) e seu impacto no diagnóstico. Como foi colocado, estas mudanças de entendimentos e concepções ocorrem de tempos em tempos, e para se ter uma idéia o autismo não estava caracterizado no DSM-I e no DSM-II. Hoje o Autismo é entendido como um transtorno com causa tanto com aspectos genéticos (em 2013 foi identificado um gene ligado ao autismo) e ambientais (exemplo: rubeola). Com a mudança nos critérios para o diagnóstico há uma preocupação com que algumas pessoas não sejam diagnosticadas, como por exemplo: crianças muito novas talvez não tenha o critério de comportamento repetitivos e aqueles que por estarem um ambiente com estimulação positiva tenham seus sintomas bem reduzidos. Entretanto, pesquisas tem mostrados que a porcentagem de pessoas não diagnosticadas por não atingirem os critérios seriam mínimas.

    Foi apresentada uma pesquisa  sobre as pespectivas de adultos, pais e profissionais sobre o atual processo de diagnóstico do autismo no Reino Unido (pesquisa ainda em processo). E foi muito marcante o desapontamento, principalmente dos pais e adultos com a síndrome, sobre o pós-diagnóstico, pois muitos foram diagnosticados como autistas e não foram oferecidos a eles uma orientação sobre o que fazer após o diagnóstico. Com esta pesquisa eles pretendem estipular alternativas para melhorar o acesso aos acompanhamentos pós-diagnóstico. Os profissionais envolvidos no diagnóstico deste transtorno como pediatras, psicólogos, psiquiatras e fonoaudiólogos demonstraram na pesquisa que há uma necessidade de melhorar o conhecimento sobre o autismo em outros profissionais, como professores e clinicos gerais e reduzir o tempo de espera ao atendimento aos pacientes com suspeita de autismo. Em minha pesquisa, encontrei este artigo de 2013 que diz que cerca de 90% dos brasileiros com autismo não recebem diagnóstico. Alarmante!

    Na fala de representantes de uma instituição que trabalha com o diagnóstico e tratamento do transtorno - ASD 3D Service foi bem enfatizado o impacto do diagnóstico em adultos e também sobre uma variedade de problemas que podem ser confundidos com o autismo e podem causar um erro de diagnóstico se o profissional não for bem cuidadoso, por exemplo: dificuldades de aprendizagem; problemas auditivos; dificuldades visuais e perceptuais e diversos outras doenças da infãncia que causam impacto na vida social, na comunicação e nas habilidades educacionais. Neste artigo da Gazeta do Povo, podemos ter uma noção do quanto nós, profissionais brasileiros, temos que prestar atenção nos adultos autistas. Acredito que esta seja uma população que necessita da nossa atenção.

    Na fala de uma mãe com dois filhos autistas que é bem ativista, Anna Kennedy, foi levantada a questão do Bullying sofrido pelas crianças autista, que é preciso trabalhar o tema nas escolas. Esta é uma preocupação que também aflinge crianças autistas brasileiras e devemos pensar em alternativas para tal questões. Encontrei dois artigos que tratam sobre o tema: 1 e 2. E a palestra que mais me marcou foi a da Robyn Steward, que tem 27 anos, é autista e palestrante sobre o tema. É muito bom ver pessoas que ultrapassam limites e mesmo com toda dificuldade fazem mais que o que dissera ou esperam que ela faria! Ela falou da importancia dos pais aceitarem e amarem seus filhos do jeito que eles são. Ela falou do quanto foi (e é) importante que até hoje seus pais aceitam o seu jeio agitado e o fato de que muitas vezes ela repete a mesma pergunta várias vezes. Até porque, muitos pais estão mais preocupados com o que os outros irão pensar do que propriamente com os seus filhos. E a frase dela que ficou marcada foi: "ter um diagnóstico é importante para o sujeito porque ele percebe que ele não é o único com determinadas características que talvez o faça sofrer. Mas, cada um é diferente e é importante prestar atenção nas experiências individuais. Todo mundo tem uma contribuição a dar para o mundo".

     O evento foi muito rico e a temática do autismo é algo que tem me seduzido neste últimos tempos, então não estranhem posts sobre o tema. E ver o que os outros estão fazendo e tentar melhorar o que nós, brasileiros, fazemos só nos engrandecem. O brasil tem diversos profissionais competentes e brilhantes!

Selfie no evento :)

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Dados do Evento:
Autism Diagnosis: Making Voices Heard
Thursday, 10th April 2014, 9.45am to 4pm
Goldsmiths, University of London

9.30am-9.45am - Registration
9.45am-9.50am - Welcome - Professor Elisabeth Hill (Goldsmiths, University of London)
9.50am-10.40am - New Directions for UK autism research: building a participatory framework - Dr Liz Pellicano (Centre for research in Autism & Education, Institute of Education)
10.40am-11.30am - Changing perspectives on diagnosis: from Kanner to DSM-5 - Professor Patricia Howlin (Institute of Psychiatry, Kings College London)
11.30am-11.45am - Refreshments
11.45am-12.35pm - The current state of autism diagnosis in the UK: the perspectives of adults, parents and professionals - Dr Laura Crane (City University, London)
12.35pm-1.25pm - Diagnostic dilemmas in adults - Fran Davies and Penny Hodgkinson (ASD 3D service (North East Essex IAPT) and University of Eassex)
1.25pm-2.10pm - Lunch
2.10pm-3.00pm - Give us a break! - Anna Kennedy OBE and Austin Hughes (annakennedyonline.com)
3.00pm-3.55pm - Diagnosis please! - Robyn Sterward (robynsteward.com)
3.55pm-4.00pm - Closing address - Professor Elisabeth Hill (Goldsmiths, University of London)
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